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2023/12/14
難以捉摸的紅斑性狼瘡 如何平衡免疫系統



提到《倚天屠龍記》飾演周芷若的演員，第一個你會想到誰?

57歲香港女星周海媚歷年來演過無數古裝劇美人角色，尤其是1994年版本《倚天屠龍記》飾演周芷若，因出色的演技與外型深植人心，因此有「最美周芷若」的封號。

2023年12月近日，傳出周海媚病逝的消息震驚各界與影迷們，周海媚長期受到紅斑性狼瘡困擾，此為自體免疫疾病，可能因先天基因或後天環境引發異常的免疫反應，進而產生大量抗體攻擊自身器官，常侵犯關節及皮膚，因此會有蝴蝶斑、光敏感、口腔潰瘍、關節炎等症狀。

如何預防紅斑性狼瘡的免疫過度活化，是一個很重要的課題。




我的臉有紅紅的色斑，我會是紅斑性狼瘡嗎?

可能為以下幾種

1.紅斑性狼瘡
常見的有蝴蝶斑、圓盤狀紅斑 ，蝴蝶斑好發在兩頰，會持續存在，不太會退

2.玫瑰斑
玫瑰斑多發生在臉部中央或是臉部皮脂腺多的地方，會紅、腫、癢、刺、熱合併血管擴張，有時會有暫時性的漲紅現象

3.皮肌炎
皮肌炎的紅斑多發生在幾個位置 ，像是眼周、指關節、前胸和上後背，這些紅斑都可能合併微血管擴張。

4..異位性皮膚炎
異位性皮膚炎多發生在四隻外側、臉部、或是手腳，皮膚紅斑紋理較明顯、較厚，另外可能合併其他的皮膚疾病 ，例如汗皰疹、白色糠疹、毛孔角化、全身紅皮症等。

紅斑性狼瘡會做哪些檢查?

會經由抽血檢查，檢查血液內有沒有特殊的抗體出現，例如抗核抗體(ANA) ，但有驗出ANA不一定是有紅斑性狼瘡，需在藉由其他臨床症狀、病史、身體檢查等來鑑別診斷。

美國風濕病學會公布11項紅斑性狼瘡的診斷標準
1.臉頰兩側出現蝴蝶狀紅斑(有時會橫跨鼻樑)
2.出現圓盤性紅斑
3.光敏感，曝曬陽光，皮膚會起紅疹
4.口腔潰瘍
5.關節炎或關節痛
6.漿膜炎，覆蓋肺臟與心臟外的包膜組織發炎
7.腎臟病變，有蛋白尿
8.神經病變：癲癇、精神異常
9.血液學檢查異常：貧血、白色球和血小板減少
10.免疫學檢查異常：抗史密斯抗體（Anti-Sm），抗雙股去氧核糖核酸抗體(Anti-dsDNA)，以及抗磷脂抗體三種
11.抗核抗體(ANA)陽性反應

媽媽有紅斑性狼瘡  我也會有嗎? 

紅斑性狼瘡是否會遺傳，這是許多媽媽的擔憂，按照目前流行病學的統計，遺傳給下一代的機率是43-66%，同卵雙胞胎的遺傳率是25~57%，異卵雙胞胎是2%。然而，美國國衛院NIH的資料也指出，在大多數情況下，這種疾病本身並不會遺傳。紅斑性狼瘡的遺傳形式是體染色體隱性遺傳，意思是說我們每個細胞中影響紅斑性狼瘡的基因，需要兩個同時都有致病變異，才會出現疾病的徵兆[1]。


紅斑性狼瘡會不會影響壽命?

按照流行病學統計，全球患有狼瘡的患者約500萬人，狼瘡患者只要密切追蹤與治療，80-90%都可以活過平均壽命。但有一項數據也要留意，根據美國狼瘡基金會進行的一項研究，狼瘡是5-64歲女性離世的20大主要原因之一。

目前醫學上還沒有完全治癒的方法，雖然也有人因此而離世，但多數患有狼瘡的朋友，都不會致命，而是與病和平共處。

與病和平共處需要做到以下幾點

1.按照醫囑，定期使用藥物
2.了解藥物可能的副作用
3.清楚狼瘡的症狀表現，紀錄哪些是新發生並尋求協助

對面家人有狼瘡的困擾，可能會有以下的問題，這些會是需要協助狼瘡患者排除，提高生命品質的困難問題
1.感覺疼痛（65%）
2.生活型態改變（61%）
3.情緒障礙（50%）



紅斑性狼瘡為什麼會關節痛?

紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，因免疫系統的失調，免疫系統無法區分自己與外來的差異，把自己的細胞當成入侵者攻擊。

大約95%的患者會出現關節炎或關節痛。狼瘡關節炎是由於關節內膜發炎（滑膜炎）導致腫脹、壓痛和僵硬。

治療方式通常會先使用非類固醇消炎藥 (NSAIDS)，例如布洛芬或萘普生。羥氯奎寧是一種抗瘧藥物，對於改善關節症狀特別有效，通常在診斷時會為患者開立處方，跟醫生具體的討論症狀與藥物使用有無不良反應，決定最合適的治療方法

紅斑性狼瘡為什麼會貧血 ?

紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，血清中可能會出現抗紅血球的抗體，抗體會攻擊自身的紅血球造成溶解而貧血。

溶血性貧血可依抗體的種類不同而分為IgG抗體溶血性貧血及IgM抗體溶血性貧血。以IgG較常見，當紅血球細胞表面附著有IgG抗體時，就會變形而容易被脾臟清除。外觀觀察如有黃疸及深茶色尿液通常是溶血的表徵

紅斑性狼瘡會有什麼併發症?

紅斑性狼瘡會因為自身的免疫系統攻擊自己的組織，造成全身性的傷害，常見的攻擊部位如腎臟、血管、神經、關節、肺部等。

常見的併發症
1. 腎臟：可能造成腎炎、下肢水腫、蛋白尿、腎功能衰竭

2. 心臟：可能造成動脈硬化，血管阻塞、心絞痛、心肌梗塞

3. 中樞神經：可能造成頭痛、腦中風、昏迷、行為錯亂、意識障礙或是憂鬱症

4. 關節：關節腔內的滑膜發炎，可能造成關節紅腫熱痛

5. 肺：可能造成肋膜性胸痛、肺高壓、肺炎、肺栓塞

如果我患有狼瘡，我可以吃素嗎？

狼瘡患者吃素食或純素飲食都是沒問題，只要遵循健康飲食的原則，補充足夠植物性蛋白，不需要特別遵照特殊的狼瘡飲食方式。

有幾個素食飲食需要注意
1. 維生素B12攝取額外補充，因為這僅存在動物性飲食中
2. 苜蓿(芽)含有大量左旋大豆氨基酸，可能會增加自體免疫疾病的發炎，建議避免
3. 許多人會喝紫錐花預防感冒，但紫錐花會活化巨噬細胞，提升免疫，德國藥草管制委員會有提出警示，對紅斑性狼瘡可能有不利影響，建議避免


紅斑性狼瘡不能過度曬太陽，有哪些需要注意?

狼瘡患者因為皮膚的症狀，長期需要避免曝曬，所以直射陽光的頻率不足，同時也造成協助鈣質吸收的維生素D合成不足

造成狼瘡患者骨質疏鬆的原因
1. 關節疼痛，所以活動量減少，造成骨質的生成不夠快速
2. 慢性腎臟衰竭，所以合成活性維生素D的機制受到阻礙
3. 全身性的發炎反應，也會造成骨質的流失
4. 抑制免疫的類固醇藥物，也會影響骨質的吸收

要如何提早預防?
1. 避免酗酒或是長期使用咖啡
2. 做好隔離與防曬前提下，盡量參與戶外活動與陽光的曝曬
3. 定期進行骨密度測定，追蹤報告
4. 平常多攝取含鈣或維生素D的食材，如雞蛋、牛奶、乳酪、鮭魚、乾香菇等

有紅斑性狼瘡如何緩解壓力?

有紅斑性狼瘡的生活可能讓人感到壓力。壓力會更容易引發症狀或使症狀變得更糟。
可以藉由一些方式來舒緩壓力，保持您的健康。

1.了解壓力的來源
想想是什麼造成了壓力？嘗試在日記中記錄壓力症狀和來源，這樣可以更加了解是什麼
耖成壓力，並制定應對壓力的計劃。

2.提早規劃事項
提前規劃以應對有壓力的情況，可以幫助您做好準備，心情會較平靜

3.騰出時間放鬆
規劃休息時間來充電，試著在工作日安排 20 分鐘的休息時間，或每個週末留出 1 天時間放鬆身心

可以放鬆的活動例如： 
閱讀、觀賞喜愛的電視節目或聆聽平靜的音樂  
做瑜珈或冥想來理清思緒
繪畫、寫作或其他創意活動

4.建立健康的生活習慣
養成這些健康習慣：
足夠的睡眠，睡眠是緩解壓力和症狀的關鍵
積極的生活，體力活動有助於減輕壓力，可以立即感受到好處
吃得健康，當身體獲得所需的所有營養時，可以更輕鬆地應對壓力

運動對於紅斑性狼瘡有幫助嗎?

2014年巴西聖保羅大學發表一項研究評估紅斑性狼瘡女性急性運動時對於發炎因子和可溶性 TNF 受體的影響。

8名紅斑性狼瘡女性和 10 名性別、年齡和體重指數相當的健康對照者參與這項研究，進行12 週有氧運動訓練計劃 。

運動訓練計畫結束發現，紅斑性狼瘡患者的TNF-α 、sTNFR1、sTNFR2、IL-10、IL-6有明顯下降的趨勢，顯示有氧運動訓練計畫減輕紅斑性狼瘡女性的發炎環境，運動對於自體免疫疾病具有免疫調節作用。

Reference
[1] Demkova, Karin, David L. Morris, and Timothy J. Vyse. "Genetics of SLE: does this explain susceptibility and severity across racial groups?." Rheumatology 62.Supplement_1 (2023): i15-i21.
[2] Exercise training can attenuate the inflammatory milieu in women with systemic lupus erythematosus. 2014 Sep 15;117(6):639-47. doi: 10.1152/japplphysiol.00486.2014. Epub 2014 Jul 18.
 
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